Gracias. Este año, aprender también ha servido para ayudar a Elenita

800.000 €

reunidos para iniciar la fabricación del tratamiento

+120.000 €

destinados ya a investigación en España sobre IRF2BPL/NEDAMSS

2ª fase

llevar el ensayo clínico hasta el final

Una pequeña aportación dentro de algo enorme

Elenita tiene 9 años y padece una enfermedad ultrarrara provocada por una alteración en el gen IRF2BPL, conocida como NEDAMSS. Su familia y la Asociación Por la Sonrisa de Elenita llevan meses movilizando a miles de personas, asociaciones, empresas e instituciones para conseguir impulsar un tratamiento.

Nuestra contribución es solamente una pequeña gota dentro de un esfuerzo colectivo extraordinario.

Pero precisamente eso es lo bonito. Que muchas pequeñas aportaciones pueden acabar formando algo enorme.

Y por eso este agradecimiento es, sobre todo, para quienes habéis participado en nuestras formaciones durante este año.

Cuando os inscribisteis probablemente no pensabais que una parte de esa actividad terminaría contribuyendo también a algo como esto. Pues así ha sido.

Gracias por vuestra confianza. Gracias por aprender con nuestro equipo. Y gracias porque vuestra participación nos ha permitido aportar nuestro pequeño grano de arena.

El objetivo todavía no ha terminado

Alcanzar los 800.000 euros supone un hito importantísimo, pero no es el final del camino.

Ahora comienza una segunda fase, que se canaliza a través de la Fundación Donio. La familia necesita seguir obteniendo fondos para afrontar los trámites administrativos, los costes hospitalarios, el seguimiento médico y los demás gastos necesarios para completar el ensayo clínico.

Además, la Asociación Por la Sonrisa de Elenita ya ha destinado más de 120.000 euros a investigación en España relacionada con IRF2BPL/NEDAMSS.

Por eso merece la pena seguir ayudando.